Evento el KEBAB MÁS GRANDE DE ESPAÑA A FAVOR DE LA ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE FIBROSIS QUISTICA

Este evento fue organizado por: ANATOLIA KEBAB EN COLABORACIÓN CON LA TASQUITA Y MOSTOLES NEGOCIOS

El evento del pasado sábado 2 de Septiembre en la Plaza del Ayuntamiento de Móstoles fue  todo  un  éxito. Se elaboró un kebab de 115 metros y se recaudaron más de 2000 € a favor de esta enfermedad, muy necesarios para su avance y para mejorar la calidad de vida de los enfermos

Pudimos  asistir  a  las  exhibiciones  de Zumba, a las exhibiciones de baile de MDD, al gran monólogo de Fernando el Pelao y a la maravillosa conducción de dicho evento a cargo de Domingo López de Domingolm.

El equipo de Mostoles Negocios estuvo  cubriendo  a  nivel  de  comunicación  este  importante  evento solidario donde el dinero recaudado va destinado a los proyectos formativos, como talleres y  jornadas,  que  realiza  la Asociación,  con  el  fin  de  tratar  de  paliar los  efectos  de  esta cruel dolencia.

La fibrosis quística es una enfermedad que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso  en  los  pulmones,  el  tubo  digestivo  y  otras  áreas  del  cuerpo.  Es  uno  de  los  tipos  de enfermedad  pulmonar  crónica  más  común  en  niños  y  adultos  jóvenes.  Es  una  enfermedad potencialmente mortal.

Es  hereditaria,  causada  por  un  gen  defectuoso,  que  lleva  al  cuerpo  a  producir  un  líquido anormalmente   espeso   y   pegajoso   llamado   moco.   Este   moco   se   acumula   en   las   vías respiratorias   de   los   pulmones   y   en   el   páncreas. Esta   acumulación   de   moco  ocasiona infecciones  pulmonares  potencialmente  mortales  y  serios  problemas  digestivos.  También puede afectar las glándulas sudoríparas y el aparato reproductor masculino.

Un  diagnóstico  temprano  y  un  plan  de  tratamiento  pueden  mejorar  tanto  la supervivencia como  la  calidad  de  vida.  El  control  y  vigilancia  son  muy  importantes.  Cuando  sea  posible,  se deben recibir cuidados en clínicas con especialidad en fibrosis quística. Cuando los niños llegan a la madurez, deben transferirse a un centro especializado en fibrosis quística para adultos. La mayoría de los niños con FQ permanecen con buena salud hasta que llegan a la madurez. Con el tiempo, la enfermedad pulmonar empeora al punto en que la persona queda incapacitada.

Actualmente,  el  período  de  vida  promedio  de  las  personas  que  padecen  esta  enfermedad y que  viven  hasta  la  madurez  es  de  aproximadamente  37  años.  La  muerte  casi  siempre  es ocasionada por complicaciones pulmonares.

Además de a los participantes, voluntarios y patrocinadores presentes en el acto,  hay que  agradecer a los asistentes su implicación y solidaridad

El  evento  contó  con  el  apoyo  del Ayuntamiento  de  Móstoles  y  la presencia Al evento asistieron el alcalde de Móstoles, David Lucas, la concejala de Obras, Infraestructuras, Mantenimiento de vías públicas y Festejos, Noelia Posse, la concejala de Régimen Interior, Susana García, y el presidente de la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística, Fernando Moreno.

 

Fernando Moreno, Presidente de la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística nos comentaba que “El objetivo fundamental de este evento es, por un lado, dar a conocer la fibrosis quística, la  enfermedad  más  frecuente  en  la  raza  caucásica  y  una  de  las  más  desconocidas,  quizás porque a nivel físico no es una enfermedad con mucha sintomatología comparada con otras.

El  deporte  es  fundamental  en  este  tipo  de  enfermedad  para  alargar  la  vida  del  paciente  e incluso para tener mucha mejor calidad de vida”

Convivir  con  una  enfermedad  crónica  considerada  todavía  de  las  muy  graves  y  además incurable  es   complicado.  Muchas   familias   y  pacientes   están  a  la  espera  de  ese  nuevo tratamiento que está en fase de negociación con el Gobierno para su aprobación y que puede ser una revolución para los afectados. La fibrosis quística podría pasar de ser una enfermedad incurable  a  una  enfermedad  que  dejaría  de  tener  sintomatología

Pasaríamos  de  no  morir  de fibrosis quística a morir con fibrosis quística. Ahora la causa de la muerte es la fibrosis, si siguen los avances tendrías la enfermedad, pero no morirías por causa de ella”

Concluía  agradeciendo  la  participación  e  implicación  de  todos:

“Los  profesionales  se  han implicado mucho en la causa y aprovecho para darles las gracias”

La iniciativa consistió en la organización de diferentes actividades en la calle, tales como música en directo, talleres infantiles de globoflexia y pintacaras y amenización de la jornada con las distintas actuaciones que pudimos ver en el escenario. Por la tarde, se ofreció una degustación de una porción de un `kebab´ que tenía por objetivo ser el más grande y solidario de España.

Gracias a Anatolia Kebab, a Loemi artesanos del pan, a efecto fruta y a La tasquita por su implicación en que todo fuera un éxito. Gracias al ayuntamiento por su implicación y a las empresas colaboradoras por aportar su granito de arena para esta noble causa

Nos vemos en la siguiente

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